Las enfermedades neurodegenerativas son actualmente las principales causas de dependencia y discapacidad en todo el mundo. La enfermedad de Párkinson (EP) es una de las enfermedades neurodegenerativas de más rápido crecimiento y afecta a casi un millón de personas en Europa. Esta cifra puede ser mucho mayor en realidad, ya que las estadísticas muestran que alrededor de una cuarta parte de las personas con EP fueron diagnosticadas erróneamente en un principio.

En el proyecto EPND nos esforzamos por mejorar el diagnóstico, la gestión y el tratamiento de enfermedades como la EP, acelerando el desarrollo de biomarcadores que puedan detectar y discriminar con precisión los distintos trastornos neurodegenerativos.

En un artículo especial para el Mes de Concienciación sobre el Párkinson, escuchamos a Andrés Álvarez, Presidente de la Federación Española de Párkinson, así como a cuatro miembros del Grupo Asesor sobre Párkinson del EPND. El Grupo Asesor de Párkinson está compuesto por 17 personas con enfermedad de Párkinson o parkinsonismo, que aportan sus puntos de vista como expertos con experiencia vivida de la enfermedad para asesorar sobre las actividades y tareas de EPND.

¡Bienvenido, Andrés! Somos muy afortunados de contar con el Grupo Asesor sobre el Párkinson, que nos permite incorporar la perspectiva del paciente en todo nuestro trabajo.

¿Por qué es tan importante la participación pública en la investigación de la enfermedad de Párkinson?

Es fundamental que las personas con Párkinson participen en iniciativas y estudios de investigación que tengan como objetivo mejorar el conocimiento de la enfermedad con la que conviven. Así, el Plan Estratégico 2021-2024 de la FEP contiene una estrategia específica sobre investigación que se dirige “Hacia el diálogo entre la ciencia, la sociedad y el colectivo Párkinson, donde se promueva un compromiso con la investigación y donde la participación de la persona informada, formada y comprometida aporte valor”.

Es necesario que la participación tenga lugar desde la fase de diseño del estudio de investigación, durante su desarrollo y hasta la fase de evaluación y comunicación de resultados. Todo ello, teniendo en cuenta la opinión de las personas con Párkinson como grandes conocedores de la enfermedad.

¿Qué pueden aportar a la investigación las organizaciones de pacientes como la Federación Española de Párkinson?

La participación de las asociaciones y federaciones en la investigación es esencial. Todas ellas conforman el llamado movimiento asociativo Párkinson, una red de entidades que acogen a las personas con Párkinson, sus familiares y las personas cuidadoras.

Estas organizaciones, muchas de ellas con más de 25 años de trayectoria, cuentan con equipos de profesionales sociosanitarios/as que se han especializado en atender las necesidades de las personas con Párkinson y que, por tanto, pueden aportar gran valor a los estudios y equipos de investigación.

¿Cuál es el papel de la Federación Española de Párkinson (FEP) en EPND?

El papel de la FEP en este proyecto está consistiendo en la colaboración con la entidad Alzheimer Europa en el desarrollo de diversas acciones de participación pública en la investigación. En el caso del colectivo párkinson, la FEP ha formado un Grupo Asesor Párkinson compuesto por 17 personas con Párkinson o parkinsonismos que se ha reunido, hasta la fecha, en 2 ocasiones para debatir sobre temáticas relacionadas con cómo mejorar la participación de las personas en estudios de investigación.

Por otro lado, la FEP ha hecho aportaciones a un documento elaborado por Alzheimer Europa que aglutina información sobre ambas enfermedades y que tiene como objetivo eliminar los falsos mitos y estereotipos asociados a las personas afectadas. Con ello se pretende, en el caso del Párkinson, que los equipos de investigación cuentan con información fiable y veraz sobre cómo es de verdad una persona con Párkinson y adapten sus proyectos a esta realidad.

¡Gracias, Andrés!

A continuación, hablamos con cuatro miembros del Grupo Asesor sobre el Párkinson: Ezequiela, Javier, Marcelino y Miguel. Les preguntamos su opinión sobre la investigación, el intercambio de datos y proyectos como EPND, cuyo objetivo es acelerar la investigación sobre la enfermedad de Párkinson y otros trastornos neurodegenerativos.

¡Bienvenidos, Ezequiela, Javier, Marcelino y Miguel! ¿Por qué es importante para usted la investigación sobre la enfermedad de Párkinson?

Marcelino: porque es una enfermedad neurodegenerativa de la que hasta ahora no se conoce cura, el número de personas que la tienen es cada vez mayor, es la segunda tras el Alzheimer y conlleva mucho sufrimiento y carga social. La única alternativa para encontrar una cura es la Investigación.

Ezequiela: porque padezco la enfermedad pero, sobre todo, porque sin investigación no hay avances, en ningún campo. Y porque me gustaría descubrir si hay alguna posibilidad de transmisión genética.

¿Cómo deben comunicar los/as científicos/as sus investigaciones a las personas con enfermedad de Párkinson?

Javier: la comunicación debe ser clara, entendible y los términos empleados precisos. Sus investigaciones deben explicar, de una forma veraz y de una manera responsable, el fin de la misma, su objetivo. Se generará así una confianza en las personas con Párkinson, lo cual fomentará el colaboracionismo y la participación activa en la investigación.

Miguel : la comunicación con las personas con Párkinson por parte de los/as investigadores debe ser clara, comprensible y amigable; en un lenguaje sencillo y asequible para las personas no formadas en el entorno científico, que explique la terminología científica, necesaria también para transmitir el conocimiento con precisión. Por otro lado, los/as científicos/as deberían contextualizar la comunicación a las personas a las que va dirigida, teniendo en cuenta la situación personal de cada participante, concretando o generalizando lo necesario para la correcta comprensión por parte de todos/as los/as receptores. También es importante explicar claramente el fin último del proceso investigador, y comunicar los resultados del mismo, sean cuales sean esos resultados, hasta su finalización, para que los pacientes sigan sintiéndose parte del proceso.

¿Por qué es importante participar en la investigación?

Javier : es vital, ya que ayudará enormemente en el conocimiento de la enfermedad al tener en cuenta la postura, experiencia y opinión de la persona con párkinson. Cerrándose así más el círculo que la rodea. No se puede estar pasivo y dejar avanzará tiempo. Todas las partes deben coordinarse para avanzar en su estudio.

Ezequiela: porque facilitar el trabajo a los investigadores podrá traducirse en descubrimientos beneficiosos, a corto o largo plazo, si no para quienes ahora participamos sí para los futuros enfermos.

¿Cómo se siente al formar parte del Grupo Asesor Párkinson de EPND?

Javier: Me siento contento al poder colaborar activamente aportando experiencias y opiniones que puedan beneficiar en esa investigación, pudiendo producir una mejora en la calidad de vida de mis compañeros.

Miguel : hace que me sienta útil, hace que mi condición como persona con Párkinson tengo otro sentido; no solo soy una persona afectada más, sino que de alguna manera puedo cooperar en la lucha contra esta enfermedad. Siento que formo parte de algo más grande e importante que tiene mucho valor para el futuro, lo que da otro sentido a mi enfermedad.

¿Por qué, proyectos como EPND, son importantes para las personas afectadas por la enfermedad de Párkinson?

Ezequiela: porque, como he oído más de una vez, se trata de una enfermedad cada vez más frecuente y cada vez de aparición más temprana.

Marcelino: son importantes porque el Párkinson es una enfermedad neurodegerativa y este proyecto trabaja en la identificación y validación para encontrar biomarcadores en enfermedades neurodegenerativas a través del intercambio de datos y muestras biológicas

¿Qué opina del intercambio de datos?

Marcelino: Mi opinión es que es imprescindible el intercambio de datos que puedan dar pistas sobre el origen de las enfermedades neurodegenerativas, con el estudio comparado de los datos, se pueden hacer estadísticas sobre las coincidencias entre grupos distintos, que pueden aportar información muy relevante sobre las causas, efectos, etc

Miguel : El intercambio, con la aplicación legal de las leyes de protección de datos, es un elemento importante en la investigación científica. Por un lado, sirve para economizar medios en una parte del proceso y poder asignar este ahorro en otras partes de la investigación; digamos que sirve para reasignar los presupuestos de investigación. Al mismo tiempo se genera un efecto multiplicativo en el conocimiento de la enfermedad, porque al poner en común tanto los datos originales para realizar los estudios, como los resultados de las investigaciones, este intercambio de datos en escala se convierte en palanca aceleradora en futuras investigaciones.